blublues: 天使遗留的笔记

如果你還剩下135天的生命，你會怎麼向家人表達你的堅強。一個住在美國懷俄明州的小女孩愛蓮娜，在她只有五歲的年紀時，就被醫生宣判罹患腦癌，由於癌細胞不斷侵蝕腦幹，讓她逐漸失去語言能力，儘管最後6歲的她還是走了，但家人卻意外在家中發現，小女孩趁自己還能動的時候，寫下一張又一張的天使紙條，上頭全寫上「我愛你」，藏在家中的每一個角落。

還想看到這片天空藍，在美國小女孩愛蓮娜，被宣判罹患腦癌的那刻起，變成一種奢望。

[这篇故事是在很多星期前，星洲报副刊的版面故事……]

爱，是永恒的礼物，伟大的力量。

5岁以前的童年，住在美国怀俄明州的小女孩艾莲娜·德塞里奇（Elena Desserich），与其他小朋友一样，喜欢跟妹妹玩耍嬉闹。只是当时肿瘤科医生透过电脑断层扫描，发现对儿童最致命的脑干胶质瘤躲在她的脑袋瓜里时，对她的父母说：“我们看了检查报告，这是我们做医生的，最不想碰到的状况。”可爱的微笑天使即刻被宣布时日不多。

艾莲娜的双亲第一次看到肿瘤照片时，那颗住在她脑壳里的炸弹不只很大，而且还藏在脑干壁内，医生预测日后的情况并不乐观。
起初，医生告诉他们，艾莲娜还有3到6个月的寿命；尔后，医生说可能有7个月甚至超过一年，但是，在多数月半载的日子也无法让他们安心下来。因为多出来的那些时间，依然不足以让他们看见自己的宝贝女儿去上驾驶课、第一次约会、结婚和生儿育女。

脑袋里住了个无法开刀取出的恶邻居，小小年纪的艾莲娜却选择用笑容来告诉家人她很好。他在肿瘤还没完全发病前，在爸爸的怀里、轮椅上、病床上、医院门口等地方，总是很努力地用她脸上那甜美的笑容来记录生活。孩子希望，爸爸妈妈和妹妹可以积贮他的笑容，将来当她脸上再也无法挤出笑容时，他们可以拿出来重温。

永远也没有答案的问题……

艾莲娜需要镇定剂才能在庆幸而且静止不动的情况下进行放射线治疗，但是，服用镇定剂却导致她作呕不已。她第一次呕吐，实在与爸爸进入地方自然历史博物馆去看IMAX电影才没几分钟的事。

爸爸带他去那里是希望能够稍微改变一下她沮丧的心情，但艾莲娜却开始抱怨胃不舒服。在视线所及不见厕所的情况下，爸爸只能用双手来盛装她的呕吐物，然后才去找厕所清理干净。这时，呕吐物已经沾上他们的衬衫，以及她的裤子。

当时，他在男厕只穿着一条内裤站着，爸爸替她换衣服时，她问爸爸：“为什么这种事一定要发生在我身上？”爸爸没有多想就回答说，戏院里许多小孩都会碰上这种事，大多数接受放射线治疗的小孩也是。然而，艾莲娜对爸爸的答复不尽满意，于是碰碰爸爸的头，再问了一次：“不，爸爸，为什么我的头里会有生肿块？为什么我的朋友都不会有这个病？”
同样的问题，她已经问了一个月。在父母心里面，这个问题并不容易回答，它根本不会有一个好的、理想的答案，因为这种病本来就不应该发生在任何一个孩子的身上。
但是，艾莲娜的父母是这样想的：如果只是简单地把它当成是“机率”，等于是把孩子的机遇解说成不幸，就像在抽生死签时没有被幸运之神眷顾一样。若把它当成是“上帝的讯息”，为了那“讯息”要失去自己的孩子，那无异于创造对信仰的怀疑。
到最后，他们认为自己无论如何，永远都不会找到答案，因为不管怎么解说，每个答案都无法说服自己去面对。因此，他们只好对自己说：“这样的事情发生在自己身上，只能学着去应对它、与它搏斗或是接受它也好；发生在不同的人身上，自有不同的应对方式。”

癌细胞不让她说话、呼吸和笑

病魔一点一滴地侵蚀着艾莲娜，癌细胞不断侵蚀脑干，更狠心地夺走了艾莲娜的语言能力。随着服用类固醇，原本清秀的鹅蛋脸更变得肿胀不堪，但是，微笑天使并没有放弃与家人沟通，从小就爱画画的她，用图案和色彩来表达她对家人的爱，她找到了专属于她跟家人的沟通方式。

她变得很容易疲倦，而且对任何带着蓝色手套的人都心生畏惧。毕竟，这下带着蓝色手套的手，就是过去一直用针戳她刺她的那些手，导致她对手套的恐惧更胜于针头。
当时，虽然艾莲娜只进行了少次的侵入性医疗程序，但她却越来越不良于行，越来越有说话和移动右手臂的困难。父母开始注意到，当她把嘴唇压在他们的脸颊上时，再也做不出亲吻的声音。那一刻，他们是多么想念孩子亲吻他们的脸颊发出的声音！
由于担心艾莲娜可能很快地完全失去语言能力和视觉，他们很努力地教她手语；纵使心里多么希望孩子永远也用不上手语，但是，他们却意识到这可能会是她以后和外界唯一的联系方式了。

虽然她学会了A到E的英文字母，也知道怎么比出妈妈、爸爸、谢谢你、树木、口渴、肚子饿和自豪的手势，但是，父母还是不断地告诉她，只要她想试着跟父母说话，他们都会试着去了解，他们永远也不会放弃和她说话、交谈。

残酷的现实还是发生了。随着肿瘤的恶化，艾莲娜不仅话说得很少，父母也看到她积极地数算自己咀嚼食物的次数，以免被噎着。看到孩子的举动，他们心里知道孩子明白自己的身体状况。
此外，她的舌头和上颚瘫痪了，导致家人难以听懂她说的话。加上右手几乎到达完全不能动的严重程度，因此，她很难再用手势来传达自己的想法。即使艾莲娜那么地喜欢微笑，此刻，癌症已夺走了她的笑容，她明显地越来越沮丧。
更痛苦的是，艾莲娜在已经不能说话时，还要不断地感受到肿瘤在她体内造成的病痛，但却无法表达出来。此外，瘫痪日益加剧、甚至视力听力都被剥夺，就连想呼吸医院外那少了药水味的空气，也开始变得费力了。

把[爱]藏在家的各个角落

这不是一个童话故事很遗憾的也没有一个快乐的结局
这处发生在现实世界里的故事，结局并没有出现奇迹，艾莲娜的人生，在2007年8月11日走到尽头，但这个只活了6年的微笑天使，却用她生下的135天生命，写下了另一段感人故事。

艾莲娜趁自己还能懂得时候，写下一张又一张的纸条，纸条上全写着“I Love You”，有的还画满一颗颗小小的爱心。在她离开了至亲、离开了这个世界后，家人怀抱着伤痛的心整理艾莲娜的遗物时，竟然发现这些小纸条，它们被藏在抽屉里、沙发缝、床头边、爸爸的公事包……

家里的每个角落，似乎都有艾莲娜留下的讯息，于是，他们展开寻宝的旅程，几乎翻遍整个家，终于找出了上百张纸条。纸条上的字迹不太工整，其中一张写着“Daddy，I Love You”，上头画了花朵、树木，还有太阳当背景。
而今，她的画作《I Love You》至今则被悬挂在美国辛辛那提博物馆毕卡索作品旁边。怀俄明州的市民，更把6月1日订为”艾莲娜•德塞里奇日”。然而，这些荣耀远不及他为家人带来的爱与感动。
不满6岁的艾莲娜虽然还来不及学会使用华丽的词汇来歌颂家人，但她却用真挚的爱、真诚的心来表达她对父母的爱和怀念。因此，当父母在她逝世后，沉浸在巨大的伤痛之中时，却被他问心切体贴的方法救赎了。这些纸条佩巴奈莲娜的父母度过了最令人心碎的阶段，让他们拥有勇气去行动，呼吁各界为儿童癌症做更多努力。因为被孩子的坚毅感动了，爱莲娜的父母成立了CSN儿童脑癌治疗基金会(The Cure Starts Now)。那一幅出自艾莲娜之手，名为《I Love You》的儿童涂鸦，自然成为基金会标志，而照片中穿着新娘服的微笑天使，留下对看病魔的精神，希望跟他有一样疾病的同伴们，能跟家人一起勇敢一起坚强。

艾莲娜的勇气让我们看见，爱，是世界上最伟大的力量；她用短暫的人生，告訴你我生命的可貴，以及生命中那些不可預知的遺憾。虽然肉体生命中将消逝，爱，却是永恒存在的礼物，让每个人都能共享生命中的每个奇迹。

艾莲娜留在我们心中的不是失落而是爱